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治療・支援情報

小児がん治療情報

■小児がん情報サービス

小児がんの解説、検査・診断・診療情報、小児がん拠点病院についての情報、他、支援制度、生活一般、心理面に関しての情報などが載せられています。


■Cure Search

米国の小児がん支援団体「CureSearch」が作成し管理する、患者サイドに立った情報発信サイトの日本語版です。疾病情報の他に「がんと診断されたら」、「治療中に」、「治療が終了するときに」、「治療が終了した後に」など場面に応じて患者家族の心理社会的問題についてのアドバイスが載っています。


■海外癌情報リファランス

『海外癌医療情報リファレンス』は、がん患者およびがん治療に携わる方々に安全と権利の向上に則し た範囲において、多くの文献や情報を国境なく伝えることを目的として運営されています。有志の翻訳者、監修者の協力と、国内、海外のサイトはじめ多方面か らの協力を得て、翻訳、掲載しています。(HPより)


■財団法人先端医療進行財団「がん情報サイト」

『がん情報サイトは、日本で唯一National Cancer Institute(米国国立がん研究所)とLicense契約している、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイトです。』(同HPより) →PDQR(Physician Data QueryR)は、米国国立がん研究所(NCI)が配信する、世界最大かつ最新の包括的ながん情報です 。


小児がんの支援情報

相談 (医療相談についてはこちらへ)

■がんのこどもを守る会

小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと、一定の要件に基づいて、小児がんの子どものいる家庭に対して医療費を援助、学者・医師による治療研究を助成、小児がんの子どもを持つ親に対し各種の相談活動の3つを事業の柱とし、設立されました。


■小児がん治療開発サポートSUCCESS

SUCCESSは、小児がんに関して、患者さんとご家族の支援、新しい診断・治療方法の開発などを展開する目的で設立されました


■NPO法人エスビューロー

毎夏小児がん・脳腫瘍全国大会を開催し、専門医による医療講座や、サバイバー向けのサマースクールを行なっています。又テレビ会議システムを利用した「ネットでeクラス」(小児がん学習支援コミュニティ)の運営や、喪失家族を対象としたワークショップ等、小児がんに関連する様々な活動をしています。


支援

■NPOファミリーハウス

「ファミリーハウス」とは小児がん等の難病治療のために、地方や海外から大都市の病院に来ている子どもと介護する家族の疲れた心と身体を温かく迎え、滞在施設として使っていただく「もうひとつの我が家」のことです。


■ゴールドリボン・ネットワーク

NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる社会の創造に役立っていきたいという想いで誕生しました。患者の方とその家族の方々、医療関係の皆様、そして支援をしてくださる方々の心を結び、 協力し合って小児がんの克服に向かって努力してまいります。(HPより)

■がんの子供のターミナルケア・トータルケア研究会

『小児がんの子どもたちとその家族の生活の質の向上を目的とし、主に患者および家族の精神面および生活の援助に関する発表あるいは意見交換の場とする。』(同会会則より)


■日本チャイルド・ライフ学会

『日本チャイルド・ライフ研究会は、こどもが自分を大切にし、自分に自信を持って、自分の未来に希望を抱いて日々を幸せな思いに満たされて生きるためにはどうしたらいいかをチャイルド・ライフの考え方を軸に、医療、教育、保育、社会福祉などの現場から考え、語り合い、実践する自主研究グループです。』(同HPより)


■子ども療養支援協会ホームページ

『子ども療養支援協会は、
新しい職種=子ども療養支援士の教育・要請制度の確立を見指しています』(同HPより)


■独立行政法人 国立特殊教育総合研究所

(HPより)我が国唯一の特別支援教育のナショナルセンターとして、国や地方公共団体等と連携・協力しつつ、国の政策的課題や教育現場の課題に柔軟かつ迅速に対応する業務運営を行い、もって障害のある子ども一人一人の教育的ニーズに対応した教育の実現に貢献します。


■病気の児童生徒に関する特別支援教育支援冊子

退院後、病気の子どもがスムースに学校に戻れるよう、病状や学校で留意してほしいことなどについて周囲の理解を得るために上記国立特殊教育総合研究所と全国特別支援学校病弱教育校長会がまとめた冊子です。小児がん関連では、小学校、中学校への先生向けパンフレット、および疾病別(白血病、脳腫瘍)の冊子があり、だれでもダウンロードできます。

     

「病気のこどもの理解のために」

・国立特別支援教育総合研究所

・全国特別支援学校病弱教育校長会


■しぶたねのたね

病気の子どもの「きょうだい」が安心して自分の気持ちを話せる居場所を増やすため、細々ときょうだい支援の種を蒔いているボランティアグループ「しぶたね」の公式ブログです。


■病気の子どもと家族の支援を考える

病気のこどもの社会生活支援、学校教育、発達支援などをテーマとするホームページです。「小児がんの子どもの学校生活を支えるために」等各種のパンフレットも配布されています。


■Make A Wish Japan

『メイク・ア・ウィッシュは子どもたちの夢をかなえるボランティア団体です。』(同HPより) 難病と闘う子どもたちの夢をかなえる活動をしています。


■Japan Heart すまいるスマイルプロジェクト

小児がんの子どもたちに家族とかけがえのない時間を過ごしてもらいたい。そして家族と過ごす事の喜びや、多くの人に愛されているという自信を持つきっかけとなってほしい。その自信を次の治療への原動力や、再発への恐怖を乗り越えるきっかけとして欲しい。そんな願いをこめた事業です。


■公益財団法人そらぷちキッズキャンプ

日本で初めての「病気とたたかう子どもたちのための医療ケア付き自然体験施設」。 「外で遊びたい」という子どもたちの夢の実現、自然の中でのかけがえのない体験が 明日への生きる力になります。


■社団法人難病の子供とその家族へ夢を

難病の子どもとその家族へ夢を は、“難病と闘う子どもとその家族の底力!”を合言葉に、病気と闘う子どもとその家族の支援を目的にした社団法人(非営利組織)です。(HPより)


■スマイル オブ キッズ

闘病中の子供たちや家族への支援事業を行っています。


■特定非営利活動法人日本クリニクラウン協会

クリニクラウンは、入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を育む道化師のことです。(HPより)


■日本初の子どものホスピスを作ろう!

医学の発達に伴って、子どもたちの治癒率は大きく伸びました。しかし国内において、難病と戦い、重篤な障害を背負って生きる子どもやその家族は、24時間365日死への恐怖と緊張を強いられています。重い病気や障害を持つ子どもを安心して預けることのできる、もう一つの家それが子どものホスピスです。(HPより)


■こどものホスピス+プロジェクト

生命(いのち)に関わる病気を持つ子どもたちと、そのご家族の生活をサポートするため、ご自宅への「訪問ケア」や子どもたちとの「小旅行」、「子どもを亡くされたご家族の心のケア」、それに活動資金調達のための「ファンドレイジング」など、さまざまなチームが活動を行っています。(HPより)


■ハートリンク共済

白血病などの小児がん を克服し、現在、健康な学校生活や社会生活を営んでいる人達がお申込みいただける保障制度です。


■NPO法人ハートリンクウォーキングプロジェクト

『就労の機会に恵まれない小児がん経験者に、社会とつながりを持ち、働きながら社会へ通用する能力・知識・技術等を習得してもらい、自立した社会生活を営む事ができるように支援していくことを目的としています。』(同HPより)


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