1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

(名称)
第1条 本会は、「小児がん患者会ネットワーク」と称する。

(事務所)
第2条 本会は、事務所を持たず、オンライン上で活動を行う団体である。

(活動の目的)
第3条 本会は、いわゆる「小児がん」と総称される疾病に罹患した患児がより良い治療や入院生活を受けられるための支援を行ったり、患児の家族を支えるためのサポートを提供している全国の病院内の親の会、疾病別の親の会、地域別親の会、経験者の会、遺族会、NPO法人等が会員であり、これらの団体がオンライン上での交流や情報交換を図ることにより、個々の会の活動の質を高めることを目的とする。

(活動内容)
第4条 本会の活動は主に、次の4種類である。

  1. 小児がん患者会ネットワークHPの運営:
    これにより、全国の小児がん親の会の活動内容についての情報や小児がん患児家族のQOL向上のために役に立つ幅広い情報を公開する
  2. 小児がん患者会ネットワークのメーリングリスト(ML)の運営:
    これにより、ネットワークのグループ間での交流や情報交換を行う
  3. 2021年4月より、小児がんピアサポート推進協議会の活動を継承する
  4. 本会の公式ツイッターやLINEを使った情報発信や情報交換を行う

(会員)
第5条 本会の会員になるためには、すでに本会の会員である団体のML登録メンバーからの推薦を必要とする。ML登録メンバーは各団体につき2名までとし、原則として、その会の代表的なメンバーであることが望ましい。各団体のML登録メルアド数も2つまでとする。さらに、登録された2名のみがMLに投稿ができるものとする。

(退会)
第6条 本会での活動継続を希望しない場合には、申し出により、退会することができる。退会を希望する月の15日までにMLを通じて、または、管理委員会(後述)メンバーに申し出ることとする。

(会費)
第7条 本会では当面、会費の徴収は行わない。

(会議)
第8条 本会では、次の2つのグループでのオンラインでの話し合いを定期的に行う:

  1. 本会全体の交流会(基本的に3か月に1回のペースで実施する)
  2. 管理委員会メンバーによる話し合い(基本的に1か月に1回)
    管理委員会とは、当会のHPやMLの運営や管理などネットワークの活動について協議を行うために自発的に集まった様々な親の会のメンバーによって構成される集まりであり、2021年2月現在11名である。
    この話合いの頻度は必要性に応じて変動する。
  3. 管理委員会の話し合いにて決定された事項は、MLにて必ず報告を行い、ネットワークメンバーに周知する。

(管理委員の定員および任期)
第9条 管理委員会を組織する管理委員の定員は12名を超えない。任期は2年とし、辞退の申し出がない限り、自動継続される。新しい管理委員は患者会ネットワークメンバーからの立候補、もしくは、管理委員の推薦により選出される。

(組織と役割分担)
第10条 本会はオンライン上の組織であるため、役員は定めないが、管理委員会メンバーは全員、次のいずれかの役割を分担することとする:

  1. HPの作成と管理運営。外部からの問い合わせへの対応も含む。
  2. MLの管理運営。メルアドの管理。
  3. ピアサポート委員会業務。セミナーなどの実施。
  4. 外部組織からの依頼に応じた業務の遂行。
  5. 会計。HP利用料などの支払い。
  6. 規約の作成と必要に応じての改定の提案。

(事業年度と会計報告)
第11条 本会の事業年度は、毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終了する。会計は毎年4月初めに、オンラインにて会計報告を行うものとする。

附則
この規約は、令和3年4月1日から施行する。