(名称) 第1条
本会は、「小児がん患者会ネットワーク」と称する。
(事務所) 第2条
本会は、事務所を持たず、オンライン上で活動を行う団体である。
(活動の目的) 第3条
本会は、いわゆる「小児がん」と総称される疾病に罹患した患児がより良い治療や入院生活を受けられるための支援を行ったり、患児の家族を支えるためのサポートを提供している全国の病院内の親の会、疾病別患者会、地域別親の会、経験者の会、遺族会、NPO法人等が会員であり、これらの団体がオンライン上での交流や情報交換を図ることにより、個々の会の活動の質を高めることを目的とする。
(活動内容) 第4条
本会の活動は主に、次の4種類である。
- 小児がん患者会ネットワークHPの運営
これにより、全国の小児がん親の会の活動内容についての情報や小児がん患児家族のQOL向上のために役に立つ幅広い情報を公開する - 小児がん患者会ネットワークのメーリングリスト(ML)の運営
これにより、ネットワークのグループ間での交流や情報交換を行う - 2021年4月より、小児がんピアサポート推進協議会の活動を継承する
- 本会の公式ツイッターやLINEを使った情報発信や情報交換を行う
- その他、小児がん患者と家族のQOL向上のために必要な活動を行う
(会員の条件) 第5条
本会の会員になるためには、各団体が次の5点を満たすことをその条件とし、運営委員会での承認を経て、会員と認められることとする：
- 小児がん患者と家族のQOL向上のための活動を行っていること
- 本会会員である団体のML登録メンバーの推薦を得ていること
- 会の規約を定めていること
- 毎年、何らかの形で、各団体の構成員に対して会計報告を行っていること
但し、活動資金を得るための販売活動や募金活動を行っている団体を除き、会費を徴収していない団体の場合には、会計報告は任意で行うものとする - 世帯を別とする成人の構成員が2名以上いること
なお、ML登録メンバーは各団体につき2名までとし、原則として、その会の代表的なメンバーであることが望ましい。各団体のML登録メルアド数も2つまで、とする。
（会員になるまでの猶予期間）第6条
ML登録メンバーからの推薦がありながら、発足間もないために、構成員が2名に満たない団体の場合には、正式な会員になるまでの一定期間（基本的に1年程度）ネットワークメンバーの交流の場である全体交流会に参加できることとする。その後、運営委員会での承認を経て、正式に会員と認められる。
（会員の禁止事項）第7条
本会入会後において、営利を目的とした販売・勧誘活動、政治活動、ならびに宗教活動を行うことを禁ずる。
小児がんの子どもたちの治療やQOL向上のための要望書や請願書の提出は政治活動には含まれないものとする。
（会員資格の喪失）第8条
本規約の内容に反する活動および、第7条の禁止事項に該当する活動が明らかに認められた場合には、運営委員の3分の2以上の賛成により、ネットワークの会員資格を喪失するものとする。
（退会）第９条
本会での活動継続を希望しない場合には、申し出により、退会することができる。退会を希望する月の15日までにMLを通じて、または、運営委員に申し出ることとする。
(会費) 第10条
本会では、会費の徴収は行わない。
（会議）第11条
本会では、次の2つのグループでのオンラインでの話し合いを定期的に行う：
- 全体交流会（基本的に６か月に1回のペースで実施する）
- 運営委員会メンバーによる話し合い(基本的に1か月に1回程度)
運営委員会とは、HPやMLの運営や管理をはじめ、小児がん患者会ネットワークの様々な活動について協議を行うために集まった、ネットワークに所属する各団体を代表するメンバー、によって構成される集まりであり、2023年4月現在10名である。
この話し合いの頻度は必要性に応じて変動する。
運営委員会の話し合いにて決定された事項は、親の会Lineおよび、MLにて必ず報告を行い、会員に周知する。
（運営委員の定員および任期）第12条
運営委員会を組織する運営委員の定員は12名を超えない。
任期は2年とし、辞退の申し出がない限り、自動継続される。
新しい運営委員は患者会ネットワークメンバーからの立候補、もしくは、運営委員の推薦により選出される。
（組織と役割分担) 第13条
本会はオンライン上の組織であるため、役員は定めないが、運営委員会メンバーは全員、次のいずれかの役割を分担することとする：
- HPの管理運営。外部からの問い合わせへの対応も含む。
- MLの管理運営。メルアドの管理。
- ピアサポート委員会業務。セミナーなどの実施。
- 外部組織からの依頼に応じた業務の遂行。
- 会計。HP利用料などの支払い。
- 規約の作成と必要に応じての改定の提案。
（事業年度と会計報告）第14条
本会の事業年度は、毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終了する。
会計は毎年4月初めに、オンラインにて会計報告を行うものとする。
附則
この規約は、令和5年8月１日から施行される。