2024年5月18日（土）
昨年に続き今年も「希少がんコミュニティオープンデー」（RCCOD）でレモネードスタンドを開催しました。
RCCODは「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日」を合言葉に、講演やセミナー、展示・体験ブース、ポスター展示などを通して、患者・患者家族・医療・企業・行政の関係者など、希少がんに関わる方々や一般の方々と、情報共有や意見交換が活発に行われることを目指しています。
主催：国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト
日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）
当日は、小児がん患者会ネットワークの薬剤開発促進を考えるタスクフォースから3団体（聖路加国際病院小児病棟親の会リンクス・小児脳腫瘍の会・神経芽腫の会）の有志と、サバイバーの子どもたちが協働で活動をしました。
疾病を越えたサバイバーの子どもたちのつながりや支援者との交流も、RCCODの目指す「みんなの思いが交わった日」でした。
改めて小児がん患者会ネットワークの意義を感じた一日でもありました。
【ご報告】
レモネード配布 150本
ご寄付額 110,971円
諸経費を引いた 88,481円を、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様に寄付いたしました。
皆様からの温かいご支援に感謝申し上げます。
国立がん研究センター中央病院様、日本希少がん患者会ネットワーク様には、今年も貴重な機会をいただき、心より感謝申し上げます。
また、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様からは、小児がんの啓発のパネル等を無料で貸与していただきました。ありがとうございました。
神経芽腫の会 浦尻みゆき
