2023年5月21日（日）
国立がん研究センター築地キャンパスで開催された「希少がんコミュニティオープンデー」で、レモネードスタンドを開催しました。（プログラム主催：国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ））
当日は、小児がん患者会ネットワークに所属する4団体（聖路加国際病院小児病棟親の会リンクス・小児脳腫瘍の会・小児脳幹部グリオーマの会・神経芽腫の会）から有志とサバイバーの子どもたちが参加しました。
また、一般社団法人トルコキキョウの会様からレモネード（ペットボトル）のご寄付、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様からは、小児がんの啓発のパネル等を無料で貸与していただきました。ありがとうございました。
疾患の異なる小児がん患者会と院内親の会、それを支えてくださる支援団体の協働に、小児がん患者会ネットワークならではの「つながり」を感じました。
レモネードペットボトル配布 144本
ご寄付額 77，105円
諸経費を引いた 69,935円を、ゴールドリボン・ネットワーク様に寄付いたしました。皆様からの温かいご支援に感謝いたします。また、トルコキキョウの会様にゴールドリボンバッジをお贈りしましたことを、合わせてご報告させていただきます。
講演会の来賓挨拶でご来場された、羽生田たかし厚生労働副大臣も、レモネードスタンドにお立ち寄りくださり、小児がんサバイバーの子どもたちと交流されました。小児がんも希少がんです。お心を寄せていただき、ありがとうございました。
ブース会場では、レモネードスタンドの他にも、RCJでは患者団体のリーフレットの展示、またサポート企業も参画し、がん患者のアピアランスケア等の支援が体験型で紹介され、小児がん領域にはあまりなじみのない支援を知ることができました。小児がんサバイバーもそれらの支援を体験しました。
国立がん研究センター中央病院様、日本希少がん患者会ネットワーク様には、このような成人のがんと小児がん領域の協働、そして貴重な場での小児がん啓発の機会をいただき、心より感謝申し上げます。
神経芽腫の会 浦尻みゆき
