| 会の名称 | 横紋筋肉腫 家族の会 Rhabdomyosarcoma Family Network |
|---|---|
| 活動拠点・地域 | 全国 |
| 活動内容 | 希少がんである横紋筋肉腫（rhabdomyosarcoma）に罹患した患児のご家族や患者の皆さんの相互支援・ネットワークづくりのための会です。当会についてご質問などございましたら、お気軽にご連絡ください。 ※なお、当会では医療情報の提供は原則実施しない方針です。 |
| 連絡先 | rms.kazoku＋gmail.com ※「＋」を「@」に変換してください。 |
| WEBサイト | https://ameblo.jp/rms-kazoku |
| LINE | https://lin.ee/1YNjmNn |
| メッセージなど | WEBサイト欄は、AmebaブログのURLになります。当会の概要などまとめておりますのでご覧ください。 公式LINEを開設しましたので、ご質問やご相談などありましたら、LINEかアメブロメッセージ、共有メアド宛にご連絡ください。 活動を一緒にしていきたいーという方のご連絡もお待ちしております。 |
-
レモネードスタンド開催のご報告
-
第12回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
-
第11回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
-
小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣…
-
小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…
-
第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ～診断時から始まるグリーフ…
-
第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
-
小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ
-
第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
-
【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん～有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…
-
第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
-
第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議（WEB交流会）
横紋筋肉腫 家族の会
参加団体一覧
