1. 参加団体

  2. 小児がん患者会ネットワークについて

  3. 院内親の会・東

  4. 院内親の会・西

  5. 地域別親の会

  6. 疾病別親の会

  7. 経験者の会

  8. 遺族会

  9. その他

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣…

  2. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…

  3. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  4. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  6. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  8. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  9. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  10. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  11. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  12. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

会の名称 小児脳幹部グリオーマの会
活動拠点・地域 ホームページを介して全国
活動内容 ホームページの掲示板での患者家族の情報交換、病気解説書「VOICE」の出版と無料配布事業。他の患者会等との協力による病気の啓蒙、啓発活動、関係行政機関への陳情、遺族のグリーフケア活動等を行なっています。
連絡先 gliomanokai+gmail.com
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト http://glioma-net.com/
メッセージなど 脳幹部に悪性腫瘍が発生する小児脳幹部グリオーマは、診断と同時な余命宣告される小児がんの中でも過酷な疾患です。
世界中の研究者によりこの病気の治療法の研究が進められていますが、現在のところ決定的な治療法は見つかっていません。
できることは限られていますが、ネットを介し、同じ病気と闘う患者ご家族が繋がりを持ち、様々な悩みや情報を共有できたらと考えています。