| 会の名称 | 小児脳幹部グリオーマの会 |
|---|---|
| 活動拠点・地域 | ホームページを介して全国 |
| 活動内容 | ホームページの掲示板での患者家族の情報交換、病気解説書「VOICE」の出版と無料配布事業。他の患者会等との協力による病気の啓蒙、啓発活動、関係行政機関への陳情、遺族のグリーフケア活動等を行なっています。 |
| 連絡先 | gliomanokai＋gmail.com ※「＋」を「@」に変換してください。 |
| WEBサイト | http://glioma-net.com/ |
| メッセージなど | 脳幹部に悪性腫瘍が発生する小児脳幹部グリオーマは、診断と同時な余命宣告される小児がんの中でも過酷な疾患です。 世界中の研究者によりこの病気の治療法の研究が進められていますが、現在のところ決定的な治療法は見つかっていません。 できることは限られていますが、ネットを介し、同じ病気と闘う患者ご家族が繋がりを持ち、様々な悩みや情報を共有できたらと考えています。 |
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小児脳幹部グリオーマの会
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