1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 小児脳幹部グリオーマの会
活動拠点・地域 ホームページを介して全国
活動内容 ホームページの掲示板での患者家族の情報交換、病気解説書「VOICE」の出版と無料配布事業。他の患者会等との協力による病気の啓蒙、啓発活動、関係行政機関への陳情、遺族のグリーフケア活動等を行なっています。
連絡先 gliomanokai+gmail.com
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト http://glioma-net.com/
メッセージなど 脳幹部に悪性腫瘍が発生する小児脳幹部グリオーマは、診断と同時な余命宣告される小児がんの中でも過酷な疾患です。
世界中の研究者によりこの病気の治療法の研究が進められていますが、現在のところ決定的な治療法は見つかっていません。
できることは限られていますが、ネットを介し、同じ病気と闘う患者ご家族が繋がりを持ち、様々な悩みや情報を共有できたらと考えています。