1. 日本家族看護学会第31回学術集会での活動報告

  2. ピアサポートについての勉強会 第1回【サポート力を磨き合う会】を開催します

  3. レモネードスタンド開催のご報告

  4. 患者支援団体_国際交流企画のお知らせ

  5. レモネードスタンド開催のご報告

  6. 小児がん患者会ネットワーク

    第12回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 小児がん患者会ネットワーク

    第11回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  8. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣…

  9. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…

  10. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  11. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  12. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

会の名称 RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会
活動拠点・地域 東京/大阪/オンライン
活動内容 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」(RBPS)は2018年に設立された、網膜芽細胞腫(目の網膜に出来る小児がん)の経験者の会です。幼少期にRBの治療を経験し、その後成人した患者本人を対象とした患者会です。正会員(患者本人)の他、副会員(患者の親や配偶者)も加入しており、2023年2月現在70人ほどの会員がいます。
 取り扱うテーマは、
①進学、就職などの悩みや日常生活の情報交換
②遺伝性RBの遺伝子検査や親子間遺伝の問題
③晩期合併症や長期フォローアップの問題

などについてで、患者同士の情報交換やピアサポート、学会等での医療関係者との交流、セミナーの開催、社会的な啓発活動を行っています。

連絡先 rbpeer+yahoo.co.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト https://rbpeer.jimdofree.com/
Twitter https://twitter.com/RBPS_official