1. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

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  2. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

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  3. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  4. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  6. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  8. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  9. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  10. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  11. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  12. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

会の名称 RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会
活動拠点・地域 東京/大阪/オンライン
活動内容 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」(RBPS)は2018年に設立された、網膜芽細胞腫(目の網膜に出来る小児がん)の経験者の会です。幼少期にRBの治療を経験し、その後成人した患者本人を対象とした患者会です。正会員(患者本人)の他、副会員(患者の親や配偶者)も加入しており、2023年2月現在70人ほどの会員がいます。
 取り扱うテーマは、
①進学、就職などの悩みや日常生活の情報交換
②遺伝性RBの遺伝子検査や親子間遺伝の問題
③晩期合併症や長期フォローアップの問題

などについてで、患者同士の情報交換やピアサポート、学会等での医療関係者との交流、セミナーの開催、社会的な啓発活動を行っています。

連絡先 rbpeer+yahoo.co.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト https://rbpeer.jimdofree.com/
Twitter https://twitter.com/RBPS_official