会の名称 | RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会 |
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活動拠点・地域 | 東京/大阪/オンライン |
活動内容 | 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」(RBPS)は2018年に設立された、網膜芽細胞腫(目の網膜に出来る小児がん)の経験者の会です。幼少期にRBの治療を経験し、その後成人した患者本人を対象とした患者会です。正会員(患者本人)の他、副会員(患者の親や配偶者)も加入しており、2023年2月現在70人ほどの会員がいます。 取り扱うテーマは、 ①進学、就職などの悩みや日常生活の情報交換 ②遺伝性RBの遺伝子検査や親子間遺伝の問題 ③晩期合併症や長期フォローアップの問題 などについてで、患者同士の情報交換やピアサポート、学会等での医療関係者との交流、セミナーの開催、社会的な啓発活動を行っています。 |
連絡先 | rbpeer+yahoo.co.jp ※「+」を「@」に変換してください。 |
WEBサイト | https://rbpeer.jimdofree.com/ |
https://twitter.com/RBPS_official |