会の名称 | 小児脳腫瘍の会 |
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活動拠点・地域 | 全国 |
活動内容 | 小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として2002年年に発足しました。患者と家族の生活の質(QOL)の向上、心のケア、情報の共有を掲げて活動しています。
HPおよび小児脳腫瘍患者家族へ情報を伝えるメーリングリストや講演会・シンポジウム・陳情・治療説明の冊子配布・お泊り親睦会などを行っています。 小児脳腫瘍関連の他の患者会(☆小児脳腫瘍 上衣腫家族の会☆頭蓋咽頭腫コミュニティ*cranio park* ☆近畿小児脳腫瘍家族会・経験者の会 miracle brain☆小児脳幹部グリオーマの会☆小児脳幹グリオーマシンポジウム実行委員会☆繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会(FBグループ)☆にじいろ電車(東京女子医科大学病院脳神経外科家族の会)と情報交流を行い、イベントなどを共に行っています。(小児脳腫瘍連絡会HPはこちらです→https://sites.google.com/site/pbtncm/) |
連絡先 | info1+pbtn.jp ※「+」を「@」に変換してください。 |
WEBサイト | http://www.pbtn.jp |
メッセージなど | 国際小児脳腫瘍シンポジウム2020ファミリーデー 2021年秋開催決定
世界の小児脳腫瘍ステークホルダーと繋がり、最新の治療法やQOLについての情報交流を行います。 |