1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 小児脳腫瘍の会
活動拠点・地域 全国
活動内容 小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として2002年年に発足しました。患者と家族の生活の質(QOL)の向上、心のケア、情報の共有を掲げて活動しています。

HPおよび小児脳腫瘍患者家族へ情報を伝えるメーリングリストや講演会・シンポジウム・陳情・治療説明の冊子配布・お泊り親睦会などを行っています。

小児脳腫瘍関連の他の患者会(☆小児脳腫瘍 上衣腫家族の会☆頭蓋咽頭腫コミュニティ*cranio park* ☆近畿小児脳腫瘍家族会・経験者の会 miracle brain☆小児脳幹部グリオーマの会☆小児脳幹グリオーマシンポジウム実行委員会☆繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会(FBグループ)☆にじいろ電車(東京女子医科大学病院脳神経外科家族の会)と情報交流を行い、イベントなどを共に行っています。(小児脳腫瘍連絡会HPはこちらです→https://sites.google.com/site/pbtncm/

連絡先 info1+pbtn.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト http://www.pbtn.jp
メッセージなど 国際小児脳腫瘍シンポジウム2020ファミリーデー 2021年秋開催決定

世界の小児脳腫瘍ステークホルダーと繋がり、最新の治療法やQOLについての情報交流を行います。
詳細を決定次第下記HPでお知らせします。下記HPよりMLに登録していただければ、随時情報をお送りします。
https://pbtnjapan.com/