ユーイング肉腫は診断が難しく、集学的治療がひとつの病院で完結しないこともあり、専門病院へセカンドオピニオンに導くことがあります。

希な疾患であることから、病院内で同じ病気の家族に出会わないこともあり、家族会でつながることは大切と思っています。同時に同じ病名でも発症部位も違えば年齢状況皆違い、会のモットーは「自分の経験は誰の役にも立たない」です。