1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 ユーイング肉腫家族の会
活動内容 ユーイング肉腫家族の会のホームページで相談を受け付けています。

ユーイング肉腫は診断が難しく、集学的治療がひとつの病院で完結しないこともあり、専門病院へセカンドオピニオンに導くことがあります。

希な疾患であることから、病院内で同じ病気の家族に出会わないこともあり、家族会でつながることは大切と思っています。同時に同じ病名でも発症部位も違えば年齢状況皆違い、会のモットーは「自分の経験は誰の役にも立たない」です。

WEBサイト http://kiboukazoku.org/
メッセージなど 代表は山口県在住、副代表は千葉と川崎に住んでいるので家族会の拠点はネットワーク。継続は力と思っています。