• 情報交換や親睦を目的とした交流会、また専門医による講演会の開催。
• 公式ホームページやメールを通じたご相談対応、情報提供、ご案内。
• LCHの専門医を初めとした医療従事者、医療関係者との連携、意見交換。
• LCHについての理解を深めてもらうことを目的とした啓発活動
• 患者さんのQOL向上を目的とした陳情活動、また陳情活動への協力。
• 他の疾患の患者会、家族会との連携、交流、意見交換。

おもにホームページで、LCHに関する医療情報の案内やご相談への対応などをさせていただいています。

また年に１度、専門医の先生方による講演と会員交流をセットにした「患者会総会」を開かせていただいています。
（コロナ禍の2020年度は、対面での開催は叶わず、zoomによるリモート総会となりましたが、多くの会員さん、そして先生にご好評いただきました。）

専門医の先生方と連携しながら、患者さんやご家族が当事者としてLCHをより理解し、将来的に前向きで充実した人生を歩むことができるよう、サポートさせていただきたいと思います。

発症数の少ない希少疾患ですが、症状や程度も非常に多彩で不思議な病気だからこそ、ひとりでも多くの仲間とつながれるような場になれるといいなと思います。

ひとりではありません。いっしょに進んでいきましょう。お気軽にご相談ください。