1. 参加団体

  2. 小児がん患者会ネットワークについて

  3. 院内親の会・東

  4. 院内親の会・西

  5. 地域別親の会

  6. 疾病別親の会

  7. 経験者の会

  8. 遺族会

  9. その他

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣…

  2. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…

  3. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  4. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  6. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  8. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  9. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  10. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  11. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  12. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

会の名称 LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)患者会
活動拠点・地域 全国
活動内容 ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)の患者さんやご家族を対象に、おもに以下のような活動を行っています。

  • 情報交換や親睦を目的とした交流会、また専門医による講演会の開催。
  • 公式ホームページやメールを通じたご相談対応、情報提供、ご案内。
  • LCHの専門医を初めとした医療従事者、医療関係者との連携、意見交換。
  • LCHについての理解を深めてもらうことを目的とした啓発活動
  • 患者さんのQOL向上を目的とした陳情活動、また陳情活動への協力。
  • 他の疾患の患者会、家族会との連携、交流、意見交換。
連絡先 lchfriends+yahoo.co.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト http://lch-friends.org/
メッセージなど こんにちは。私たちは、ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)の患者さん、またそのご家族どうしの交流や情報共有を目的とした患者会です。

おもにホームページで、LCHに関する医療情報の案内やご相談への対応などをさせていただいています。

また年に1度、専門医の先生方による講演と会員交流をセットにした「患者会総会」を開かせていただいています。
(コロナ禍の2020年度は、対面での開催は叶わず、zoomによるリモート総会となりましたが、多くの会員さん、そして先生にご好評いただきました。)

専門医の先生方と連携しながら、患者さんやご家族が当事者としてLCHをより理解し、将来的に前向きで充実した人生を歩むことができるよう、サポートさせていただきたいと思います。

発症数の少ない希少疾患ですが、症状や程度も非常に多彩で不思議な病気だからこそ、ひとりでも多くの仲間とつながれるような場になれるといいなと思います。

ひとりではありません。いっしょに進んでいきましょう。お気軽にご相談ください。