1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)患者会
活動拠点・地域 全国
活動内容 ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)の患者さんやご家族を対象に、おもに以下のような活動を行っています。

  • 情報交換や親睦を目的とした交流会、また専門医による講演会の開催。
  • 公式ホームページやメールを通じたご相談対応、情報提供、ご案内。
  • LCHの専門医を初めとした医療従事者、医療関係者との連携、意見交換。
  • LCHについての理解を深めてもらうことを目的とした啓発活動
  • 患者さんのQOL向上を目的とした陳情活動、また陳情活動への協力。
  • 他の疾患の患者会、家族会との連携、交流、意見交換。
連絡先 lchfriends+yahoo.co.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト http://lch-friends.org/
メッセージなど こんにちは。私たちは、ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)の患者さん、またそのご家族どうしの交流や情報共有を目的とした患者会です。

おもにホームページで、LCHに関する医療情報の案内やご相談への対応などをさせていただいています。

また年に1度、専門医の先生方による講演と会員交流をセットにした「患者会総会」を開かせていただいています。
(コロナ禍の2020年度は、対面での開催は叶わず、zoomによるリモート総会となりましたが、多くの会員さん、そして先生にご好評いただきました。)

専門医の先生方と連携しながら、患者さんやご家族が当事者としてLCHをより理解し、将来的に前向きで充実した人生を歩むことができるよう、サポートさせていただきたいと思います。

発症数の少ない希少疾患ですが、症状や程度も非常に多彩で不思議な病気だからこそ、ひとりでも多くの仲間とつながれるような場になれるといいなと思います。

ひとりではありません。いっしょに進んでいきましょう。お気軽にご相談ください。