1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 神経芽腫の会
活動拠点・地域 全国(ホームページ・Facebook)
活動内容 2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。主にホームページでの情報発信や、サマーキャンプ、親睦会、おやじの会などで交流を図っています。

また、機会があればレモネードスタンドを開催し、子どもたちと一緒に小児がん啓発活動をしています。

神経芽腫のお子さんは全国各地にいらしゃいます。通常は、会にご登録いただくことで、フェイスブックの非公開グループにご招待し、そちらで情報共有をしてもらえる場を作っています。

WEBサイト http://nbj-net.jimdo.com/
Facebook 非公開グループ
Twitter @NeuroblastomaJP
メッセージなど このコロナ禍で、会の活動が、1年以上も出来なくなってしまっています。
何か出来ないものか?と挑戦したのが「NeuroTV」です。
神経芽腫のサバイバー3名とともに動画コンテンツを配信しました。

少しでも会の存在が、リアルなものとして必要な方のおそばへと届いたら、
これほど嬉しいことはありません。

私たちは“笑顔”の力を信じています。
ほんのひととき、皆さまに笑顔をお届けできるようにと、制作しました。

あなたは、お一人ではありません。ここに仲間がいます。
そっと寄り添えるコンテンツを、これからもお届けできたら嬉しいです。

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NeuroTV-1
~「ひとりじゃない」小児がんサバイバー自己紹介~
https://youtu.be/UQW8GlWfFMs

NeuroTV-2
~小児がんあるある~
https://youtu.be/hrIRuSFjDfs

撮影:2020年11月末