会の名称 | 神経芽腫の会 |
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活動拠点・地域 | 全国(ホームページ・Facebook) |
活動内容 | 2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。主にホームページでの情報発信や、サマーキャンプ、親睦会、おやじの会などで交流を図っています。
また、機会があればレモネードスタンドを開催し、子どもたちと一緒に小児がん啓発活動をしています。 神経芽腫のお子さんは全国各地にいらしゃいます。通常は、会にご登録いただくことで、フェイスブックの非公開グループにご招待し、そちらで情報共有をしてもらえる場を作っています。 |
WEBサイト | http://nbj-net.jimdo.com/ |
非公開グループ | |
@NeuroblastomaJP | |
メッセージなど | このコロナ禍で、会の活動が、1年以上も出来なくなってしまっています。 何か出来ないものか?と挑戦したのが「NeuroTV」です。 神経芽腫のサバイバー3名とともに動画コンテンツを配信しました。 少しでも会の存在が、リアルなものとして必要な方のおそばへと届いたら、 私たちは“笑顔”の力を信じています。 あなたは、お一人ではありません。ここに仲間がいます。 *ーーー*ーーー* NeuroTV-1 NeuroTV-2 撮影:2020年11月末 |