1. 参加団体

  2. 小児がん患者会ネットワークについて

  3. 院内親の会・東

  4. 院内親の会・西

  5. 地域別親の会

  6. 疾病別親の会

  7. 経験者の会

  8. 遺族会

  9. その他

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

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  2. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…

  3. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  4. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  6. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  8. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  9. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  10. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  11. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  12. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

会の名称 神経芽腫の会
活動拠点・地域 全国(ホームページ・Facebook)
活動内容 2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。主にホームページでの情報発信や、サマーキャンプ、親睦会、おやじの会などで交流を図っています。

また、機会があればレモネードスタンドを開催し、子どもたちと一緒に小児がん啓発活動をしています。

神経芽腫のお子さんは全国各地にいらしゃいます。通常は、会にご登録いただくことで、フェイスブックの非公開グループにご招待し、そちらで情報共有をしてもらえる場を作っています。

WEBサイト http://nbj-net.jimdo.com/
Facebook 非公開グループ
Twitter @NeuroblastomaJP
メッセージなど このコロナ禍で、会の活動が、1年以上も出来なくなってしまっています。
何か出来ないものか?と挑戦したのが「NeuroTV」です。
神経芽腫のサバイバー3名とともに動画コンテンツを配信しました。

少しでも会の存在が、リアルなものとして必要な方のおそばへと届いたら、
これほど嬉しいことはありません。

私たちは“笑顔”の力を信じています。
ほんのひととき、皆さまに笑顔をお届けできるようにと、制作しました。

あなたは、お一人ではありません。ここに仲間がいます。
そっと寄り添えるコンテンツを、これからもお届けできたら嬉しいです。

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NeuroTV-1
~「ひとりじゃない」小児がんサバイバー自己紹介~
https://youtu.be/UQW8GlWfFMs

NeuroTV-2
~小児がんあるある~
https://youtu.be/hrIRuSFjDfs

撮影:2020年11月末