すくすく：網膜芽細胞腫の家族の会

会の名称	「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
活動拠点・地域	国立がん研究センター中央病院、全国
活動内容	「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会です。私たちの会には、網膜芽細胞腫という眼にできる小児がんの患者本人やその家族が所属しています。 1994年に発足し、2021年で27周年を迎えました。「交流」「勉強」「啓発活動」を軸に、毎月のお話会、地方交流会、年に1回の勉強会、ポスターやパンフレットの配布活動、冊子の発行などを行っています。
WEBサイト	http://sukusuku20.jimdofree.com
Instagram	sukusuku___official
Twitter	@sukusuku___
メッセージなど	私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児（患者）とその家族が集まって活動している会です。網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。そんな中で何とか患児家族同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子をもつ家族としてできる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。一人でも多くのこの病気と闘う家族に、患児（患者）ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。