1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  2. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  3. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  4. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  5. 第4回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  6. 第3回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  7. 小児がん親の会オンライン会議(Web交流会)

    第2回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  8. 第1回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  9. ファイル

    地域がん登録法の早期制定に関する要望書の提出

  10. タバコ

    がん対策推進基本計画における たばこ対策の推進に関する要望書の提出

  11. 薬

    ドラッグ・ ラグ の解消に向けた制度改正等を求める要望書の提出

会の名称 「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
活動拠点・地域 国立がん研究センター中央病院、全国
活動内容 「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会です。
私たちの会には、網膜芽細胞腫という眼にできる小児がんの患者本人やその家族が所属しています。
1994年に発足し、2021年で27周年を迎えました。
「交流」「勉強」「啓発活動」を軸に、毎月のお話会、地方交流会、年に1回の勉強会、ポスターやパンフレットの配布活動、冊子の発行などを行っています。
WEBサイト http://sukusuku20.jimdofree.com
Instagram sukusuku___official
Twitter @sukusuku___
メッセージなど 私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児(患者)とその家族が集まって活動している会です。
網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。
また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。
そんな中で何とか患児家族同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。
また、同じ病気の子をもつ家族としてできる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。
まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。
一人でも多くのこの病気と闘う家族に、患児(患者)ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。