1. 日本家族看護学会第31回学術集会での活動報告

  2. ピアサポートについての勉強会 第1回【サポート力を磨き合う会】を開催します

  3. レモネードスタンド開催のご報告

  4. 患者支援団体_国際交流企画のお知らせ

  5. レモネードスタンド開催のご報告

  6. 小児がん患者会ネットワーク

    第12回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 小児がん患者会ネットワーク

    第11回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  8. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

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  9. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

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  10. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  11. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  12. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

要望書提出

小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

小児がん薬開発促進とドラッグ・ラグ解消を要望

2022年10月11日、小児がん患者会ネットワークでは、「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を加藤勝信厚生労働大臣に手交いたしました。

加藤厚労大臣はしっかり想いを受け取ってくださり、未来の子どもたちのために、同席していた行政の方にも、課題解決に向けて取り組みを促してくださいました。

小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

また同日、小児がん患者会ネットワークの園部かおる(聖路加国際病院小児病棟親の会リンクス代表)、浦尻みゆき(神経芽腫の会共同代表)、馬上祐子(小児脳腫瘍の会代表)、高木伸幸(「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム 実行委員⻑)の4人が厚労省内で記者会見をし、それぞれの小児がんの子どもたちへの想いと、欧米に比べて日本では小児がんの治療薬開発が進んでいないこと、晩期合併症が軽減できる分子標的薬の小児がんへの適用拡大、実用化を促すための法制度の必要性などをお伝えしました。

要望項目については下記PDFをご参照ください。
>>小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書(PDF)

署名活動について

また長年の懸案である、小児がん薬剤の開発の遅れやドラッグ・ラグ問題について、もっと多くの方々に知っていただきたい、そして、何とか解決に向けての動きにつなげていきたいという思いで、 2022 年6月 4 日より、「チェンジ・ドット・オーグ」にて、オンライン署名活動を開始しました。

2022.10.10時点で、3万8904名のご賛同をいただき、加藤厚労大臣に皆さまのご賛同も届けて参りました。「ご支援ありがとうございました」

*署名活動ページはこのまま継続とさせていただきます。

この度の要望は第1歩です。解決に向かうために何が出来るかを考え活動を続けて参りたいと思いますので、引き続きご支援のほどよろしくお願いいたします。

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