1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  2. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  3. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  4. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  6. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  8. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  9. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  10. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  11. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  12. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

要望書提出

【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

子どもにもがんがあります。「小児がん」です。

皆さんは、日本の小児がん医療において、有効な薬があるにもかかわらず、使うことができないという現状をご存じでしょうか?

私たち小児がん患者会ネットワークは、薬剤の開発促進について厚生労働省へ要望を届けるべく、Change.orgで署名を立ち上げました。

未承認薬やドラッグ・ラグ・・・

日本では、成人を対象とした治験やがん遺伝子パネル検査※(合う薬があるかどうかを調べる検査)で小児にも効きそうな薬が見つかっても、子どもが参加できる治験自体が少ないため、チャンスさえ与えられていないのが現状です。

※)遺伝子パネル検査につきましては、がん情報サービスをご参照ください。

さらに、海外で承認されていながら、日本では承認されていない「未承認薬」や、海外で承認されている有効な薬剤が長らく日本で承認されない「ドラッグ・ラグ」で、薬が使えていたら、救えたかもしれない大切な子どもの命が失われているのです!

小児がんについて

小児がんは 15 歳未満にみられるがんのことで、日本では年間 2000~2500人が発症しています。1万人に1~1.5人という超希少がんですが、15歳以下の子どもの病気による死因では1位です。

小児がんの種類は多く,国際小児がん分類によると、主分類で12種類、小分類では47種類に分類される多種多様な希少がんです。

年齢別子どもの死亡原因

ここ数十年の医療の進歩により、以前は不治の病とされた小児がんも、血液腫瘍を中心に、現在では7~8割が治るようになってきました。しかし、救い切れていないがんがあります。特に、難治性の固形腫瘍(脳腫瘍、神経芽腫、骨肉腫など)については、欧米に比べ、新薬開発が進んでいないこともあり、5年生存率も伸び悩んでいます。

小児がんの薬剤開発が遅れている理由

患者数の多い、主な成人のがんに比べ、小児がんは、治療や薬剤の研究や開発が遅れています。

主な理由は・・・

  • 製薬企業は、市場が小さく収益にならないので、開発に消極的である。
  • 小児がんは、患者数が少ないために、公的な予算や研究費も少ない。

救えるはずの命が、このような悲しい理由で失われています。かけがえのない子どもの命を前にして、親には受け入れ難い現実です。

欧米でも以前は日本と同様の問題を抱えていましたが、成人と小児の薬を一緒に開発することが義務化されたことや、製薬会社に対する優遇措置(インセンティブ)が導入されたこと、そして、米国では2017年に小児がんの薬剤開発の計画を義務化する法律が成立したことにより、小児がんの薬剤開発が進み、治療の選択肢が大きく、増えています。

治療後の人生の方が長いのが、子どもの医療です。

成長過程での小児がん治療によって、後遺症や合併症を一生抱えてしまうこともあり、その障がいによる生きにくさは、治療後の人生を大きく左右します。治療後の人生の方が長い子どもたちにとって、合併症を少なくする新薬が必要です。

特に、分子標的薬は、従来の抗がん剤に比べて、副作用や合併症が軽減できると言われています。小児の治療にこそ、このような薬剤が必要なのではないでしょうか。

そして、薬の開発には、子ども用の適切な投与量や副作用についてのエビデンスの構築がとても重要です。

薬が患者に届くまで

私たち小児がん患者会ネットワークは日本でも小児がんの薬剤の開発が促進されるように、次のことを要望します!

  1. 小児がんの薬剤の治験や臨床試験を成人と並行して行うことを義務付ける法制度を整備してください。
  2. 海外で有効とされている小児がんの薬は、1日も早く国内で使えるように早期承認してください。
  3. がん遺伝子パネル検査で効きそうな薬が見つかった場合には、小児がん患児に対しても最適な分子標的薬を使えるようにしてください。
  4. 日本で開発された薬は、1番最初に国内で使えるようにしてください。

これらを実現するために必要な法整備と、新薬を導入した際の安心安全な医療体制の確立を、早急に検討していただけますようお願い申し上げます。

私たちの要望実現のためには、皆様からの賛同が大きな力になります。どうぞよろしくお願いいたします!

小児がん患者会ネットワークについて

私たち「小児がん患者会ネットワーク」は、いわゆる「小児がん」と総称される疾病に罹患した患児が より良い治療や入院生活を受けられるための支援や、患児の家族を支えるための活動を行っている全国の院内親の会、疾病別親の会、地域別親の会、経験者の会、遺族会、NPO法人等 (2022.5.25現在 55団体 )が参加しているグループです。メーリングリストやLINEグループなどで活発な情報交換をしたり、オンラインでの話合いを定期的に行ったりしています。

>>> ご注意ください <<<
当ネットワークは募金活動は行っていません。
「賛同する」を選択した後に支援金を募るページが表示されますが、閉じて頂いて構いません。

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