1. 日本家族看護学会第31回学術集会での活動報告

  2. ピアサポートについての勉強会 第1回【サポート力を磨き合う会】を開催します

  3. レモネードスタンド開催のご報告

  4. 患者支援団体_国際交流企画のお知らせ

  5. レモネードスタンド開催のご報告

  6. 小児がん患者会ネットワーク

    第12回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 小児がん患者会ネットワーク

    第11回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  8. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

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  9. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

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  10. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  11. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  12. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

Web交流会

第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

2022年6月5日(日)10時~12時
参加者22 名

・各団体近況報告等
・横浜こどもホスピス うみとそらのおうち オンライン施設見学
・日本小児血液・がん学会での患者プログラムの企画について
・ Change.org での署名活動について

今回、横浜こどもホスピスの見学がオンラインでできたことは斬新で良かったです。とても素敵なおうちでした。
Change.org での署名活動についても、幸先の良いスタートを交流会で参加された皆さまとともに感じることができました。患者会の活動に関して、病棟支援だけでなく、助成金申請の方法や会員との連絡手段、SNS 活用や HP 作成や更新など、ノウハウが共有できると、お互い少しでも楽に活動できるのかもしれません。
また、人材不足や世代交代は各団体最大の課題ですが、どの団体も少数精鋭で工夫しながら活動されているようです。自分たちだけではない、一人ではないと感じられる場がこうしてあることはありがたいです。
ともに支えあいながら、この交流会で得たことを、それぞれの活動の場に生かしていけると良いなと思います。

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