1. 参加団体

  2. 院内親の会・東

  3. 院内親の会・西

  4. 地域別親の会

  5. 疾病別親の会

  6. 経験者の会

  7. 遺族会

  8. その他

  9. 団体概要

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  2. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  3. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  4. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  6. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  8. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  9. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  10. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

  11. 入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

    入院中の小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート調査集計結果

  12. 第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第5回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

Web交流会

第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

2022年6月5日(日)10時~12時
参加者22 名

・各団体近況報告等
・横浜こどもホスピス うみとそらのおうち オンライン施設見学
・日本小児血液・がん学会での患者プログラムの企画について
・ Change.org での署名活動について

今回、横浜こどもホスピスの見学がオンラインでできたことは斬新で良かったです。とても素敵なおうちでした。
Change.org での署名活動についても、幸先の良いスタートを交流会で参加された皆さまとともに感じることができました。患者会の活動に関して、病棟支援だけでなく、助成金申請の方法や会員との連絡手段、SNS 活用や HP 作成や更新など、ノウハウが共有できると、お互い少しでも楽に活動できるのかもしれません。
また、人材不足や世代交代は各団体最大の課題ですが、どの団体も少数精鋭で工夫しながら活動されているようです。自分たちだけではない、一人ではないと感じられる場がこうしてあることはありがたいです。
ともに支えあいながら、この交流会で得たことを、それぞれの活動の場に生かしていけると良いなと思います。

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