1. 参加団体

  2. 小児がん患者会ネットワークについて

  3. 院内親の会・東

  4. 院内親の会・西

  5. 地域別親の会

  6. 疾病別親の会

  7. 経験者の会

  8. 遺族会

  9. その他

  1. 小児がんとは

  2. 助成制度

  3. 小児がん支援情報

  4. 小児がん医療情報

  1. 小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラック・ラグの解決を求める要望書を加藤勝信厚生労働大臣に手交

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  2. 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を自見はなこ内閣府大臣政務官に手交

    小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める要望書」を自見内閣府大臣政務…

  3. 第64回 ⽇本⼩児⾎液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム ~診断時から始まるグリーフ…

  4. 第10回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  5. 小児がん対策国民会議 設立1周年記念シンポジウム開催のお知らせ

  6. 第9回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  7. 【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

    【署名活動開始】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く…

  8. 第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第8回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  9. 第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

    第7回 小児がん親の会 全国オンライン会議(WEB交流会)

  10. 新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改善を求める要望書を提出

    新型コロナ感染拡大に伴うICTを利用した学びの保障および入院治療中の院内Wi-Fi環境の改…

  11. 第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

    第6回 小児がん親の会 全国オンライン会議(Web交流会)

  12. 8月20日の朝日新聞:「小児病棟にWiFiを」

    8/20 朝日新聞:「小児病棟にWi-Fiを」

会の名称 にじいろ電車(東京女子医科大学病院脳神経外科家族の会)
活動拠点・地域 東京女子医科大学病院(東京都新宿区)
活動内容 【仲間との居場所づくり】
 *院内交流会・オンライン交流会
  開催日→奇数月(5・9・1月は、第4土曜日。7・11・3月は、第2土曜日)
  時間→14時~16時(オンライン交流会)
 *ニーズに合わせた講演会の開催
 *情報発信(メール・にじいろ電車つうしん)
 *クラブ活動
  ➢AYA世代ボッチャ大会
  ➢スクラップブッキングの会(年間3回・内1回はグリーフケア含む)
  ➢アナログゲーム大会
  ➢手話クラブ
 *個別相談(メール・電話・Zoom)

【ボランティア活動】
 *遊びのボランティア「ボラの灯」(病棟内での活動)
   ※現在中止の為、遊びのキットを送付したり、YouTube配信の案内など。
 *自宅でできるボランティア(折り紙など)
 *ヘアドネーションの周知

【外部とのつながり】
 *患者会同士の連携
 *支援団体との連携
 *大学生との交流

連絡先 nijiirodensya+yahoo.co.jp
※「+」を「@」に変換してください。
WEBサイト https://peraichi.com/landing_pages/view/nijiirodensya
メッセージなど <居場所があるって こんなにも 心強い>

 にじいろ電車は、2005(平成17)年3月、「ひとりで闘病するよりも、共感し励まし合える仲間と
 共に歩んでいけたら」という思いから設立されました。
 
 主に脳腫瘍に罹患した子どもと家族の会です。

 子どもの病気が発症した時、
 治療中、
 退院後、
 そして、お子様を亡くされた後、、、

 その時、その時、ひとりでじっと考える時、
 「ひとりじゃない」と感じられることは、
 きっと心の支えになるのではと思います。
 話さなくても良いのです。
 ただ、存在を感じられれば。。。

 お話ししてみたいな、と思った時は、どうぞお気軽にご連絡を下さいね。

パンフレットはこちら(PDF/3.47MB)